Les Enfants Kdos.

Vous en parlez :

Si vous aussi vous souhaitez nous faire part de vos témoignages "coup de gueule", alors envoyer nous un mail a ca.kdos@orange.fr

DES INSUFFISANCES D'UNE PARTIE DU CORPS MEDICAL

1er témoignage :

Je regrette le manque de confiance des gynécologues envers leurs patientes quand on leur annonce nos antécédents de fausses couches et qu'ils se permettent d'en douter ! Où est l'intérêt ?
La batterie d'examens très pointus prescrits avant même de commencer par les dosages hormonaux de base, ce qui m aurait peut être évité d'attendre des années avant de m'orienter vers le don.
Le manque d'humanité de la plupart des professionnels, qui sont dépourvus de toutes qualités relationnelles : la technique, c'est très bien mais nous nous ne sommes pas des machines.
L'espoir qu'ils font renaître au premier RDV et qui s' amenuise au fil des RDV parce qu'ils ne sont pas détenteurs de miracles malgré une avancée dans le domaine de la PMA : après avoir perdu 4 ans dans le circuit classique, nous nous orientons vers la PMA (sans le conseil de personnes avisées) ; d'emblée le médecin nous indique qu'elle me réimplantera un embryon au stade de blastocyte et qu'ainsi je pourrai avoir la chance d'avoir une grossesse évolutive et puis il est question de FIV mais avant stimulation et insémination qui finalement n'auront pas lieu … et retour à la case départ sauf qu'entre les deux , 2 ans se sont écoulés et q 'à priori ma réserve ovarienne elle aussi a subi les aléas du temps ! Tentative de FIV stoppée car pas de réponse ovarienne et un seul protocole a été essayé ; l'arrêt est brutal, on me parle de don, d'adoption et là par contre on m'épaule !
Et puis la seule grossesse évolutive que j'ai eue, eh bien, suite aux symptômes décrits et à un examen gynécologique, ma généraliste a pensé à une infection urinaire. Alors qu'elle pensait incontinence il s'agissait de la rupture des membranes ! Peut être qu'un gynécologue aurait été plus averti. Enfin depuis, elle a fait une formation en gynécologie : merci mon bébé que je n'aurai jamais d'avoir permis un complément de formation à cette dame !
Le PR que j'ai rencontré au début de mon parcours m'a conseillé d'arrêter de fumer, de maigrir et de penser à autre chose qu'à la grossesse … finalement 5 ans plus tard et une bonne dose de culpabilité en plus, on est toujours au même point : pas de bébé et un âge avancé pour une future primipare.
Et je ne vous parle pas du couple et de tout ce qu'il traverse, un parcours douloureux jonché d'espoir, de crainte, de renoncement, de remise en question.
On ne souhaiterait pas ça même à son pire ennemi.

2ème témoignage : doucou

J'en ai assez de ne pas savoir sur quel pied danser et d'entendre tout et son contraire, sans que les gynécologues ne se mettent d'accord : quels sont concrètement les risques de tenter une grossesse au-delà de 40 ans, et plus spécifiquement une FIV avec don d'ovocytes ?
Personnellement, j'ai vu un gynécologue fin 2006 exprès pour qu'il me dise quels étaient les risques de vouloir un enfant à mon âge (je venais d'avoir 44 ans), en dehors des risques accrus de fausse couche et de trisomie pour le bébé. J'avais choisi ce gynécologue parce qu'il avait a priori l'habitude des femmes d'un certain âge. Très serein, il m'a dit que le plus gros risque c'était de ne pas tomber enceinte, et que s'il y avait besoin d'une " aide " j'aurais du mal à trouver un gynécologue qui accepte. Je partais vivre au Sénégal et même une grossesse là-bas ne l'inquiétait nullement (il me conseillait juste de revenir en France pour l'amniosynthèse).
Début 2008, n'ayant toujours pas de bébé, j'ai entamé un processus d'analyses pour voir où nous en étions en termes de fertilité. Ni mon médecin, ni la gynécologue du centre PMA ne m'ont parlé de risques liés à mon âge si je voulais être enceinte. Cette gynécologue m'a orienté vers le don d'ovocyte (à l'étranger bien sûr vu mon âge) … là encore elle ne m'a parlé d'aucun risque spécifique lié à la FIV DO ; au contraire, j'ai appris que le risque de fausse couche était plus faible et surtout le risque de trisomie était considérablement réduit, les ovocytes provenant de donneuses relativement jeunes.
A la clinique en Espagne, on ne m'a pas mise en garde non plus contre des risques spécifiques.
Par le forum de l'association " Les enfants kdos " j'ai appris qu'il y avait un risque accru d'hypertension et aussi de diabète gestationnel, et que du fait de la fiv do il y avait augmentation du risque de pré-éclampsie.
A la télévision, lors des émissions sur les grossesses tardives, j'entends un professeur dire que juste que 50 ans une grossesse ne pose pas réellement de problèmes … alors qu'un autre dit que les risques sont nettement augmentés au-delà de 43 ans (comme par hasard l'âge limite fixé par la loi française pour la PMA) !
J'avoue qu'avec tous ces discours divergents (sans que ceux qui parlent de risque accrus ne précisent ces risques) je ne sais toujours pas à ce jour, alors que je suis enceinte de 3 mois, quels sont vraiment les risques que moi et mon bébé couront à cause de mon âge.
Il serait temps que les gynécologues se mettent d'accord sur le sujet et soient clairs et transparents envers leurs patientes !!

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QUAND LE CORPS MEDICAL OU PARA MEDICAL SE PERMET DES REMARQUES OU DES COMPORTEMENTS DEPLACÉS

1er témoignage : Capilo

Je sors de chez mon gynécologue pour une échographie afin de compléter mon dossier pour la FIV DO en Espagne.
Celui-ci me dit : "n'importe quoi, une fivdo à votre âge, vous n'avez pas autre chose à faire avec votre argent, ils n'ont pas honte de risquer votre vie, faire du tourisme reproductif, il y a franchement autre chose dans la vie"...
Et moi de lui rétorquer, "Vous regardez trop la télé et c'est pas plus honteux que de laisser une femme dans le désespoir depuis 5 ans, en lui promettant une hypotétique grossesse avec ses ovocytes alors qu'on sait qu'il y a moins de 1% de chance, et au moins 35 % d'avoir un enfant trisomique"
Il n'a pas répondu...mais la note de l'échographie a eu un joli dépassement d'honoraires.
Enfin nous commençons à avoir l'habitude...et nous passons outre...

2ème témoignage : May-Xy

Pour ma part, je n'ai jamais pu aller jusqu'à faire la demande de remboursement à ma CPAM pour ma FIV DO en Espagne.
En effet, depuis le début, ma gynécologue n'a jamais voulu me soutenir dans ma démarche par crainte que je me voie refuser le remboursement des médicaments ainsi que les soins à l'étranger. Elle m'a juste prescrit les médicaments mais a refusé de faire les dossiers et courriers pour ma demande de 100% stérilité et pour le demande de prise en charge des soins à l'étranger.
Au jour d'aujourd'hui, je dois régler à 100% mes frais à la clinique ****.

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LE SYSTEME FRANÇAIS NOUS OBLIGE A PARTIR A L'ETRANGER ET A PAYER DES SOMMES IMPORTANTES … EN EXCLUANT CEUX QUI N'EN ONT PAS LES MOYENS

1er témoignage : Murielle

En quelques lignes je vais vous expliquer mon parcours en vue d'une future grossesse.
Nous avons commencé par faire 6 FIV à Nice.
La deuxième FIV a abouti par une grossesse puis par une fausse couche à 1 mois.
La cinquième FIV, grossesse puis fausse couche à 2 mois.
Le professeur de Nice nous as clairement dit qu'il ne pouvait plus rien pour nous et que l'on devait se diriger sur Montpellier pour un don d'ovocyte (délai 2 ans) !!!!!
Vu mon age, ils ont voulus faire une autre tentative en FIV
Nous avons monté le dossier afin d'obtenir le 100% de la sécurité sociale puis un jour un appel téléphonique m'a annoncé que je ne serais pas remboursée par la sécu vu le nombre de FIV déjà effectuées.
Après quelques mois difficiles pour remonter cette décision (ne pas être mère) nous avons décidé d'aller à l'étranger.
J'ai beaucoup d'espoir pour cette nouvelle tentative en Espagne à la clinique ****. C'est un don d'ovocytes et je sais que peut être dans quelques mois je serai peut être maman.
Pourquoi en France nous devons attendre aussi longtemps pour un don ?
Pourquoi maintenant au bout de 3 FIV nous avons le 100% refusé par la sécurité sociale ?

2ème témoignage : Ludovic et Hélène

Cela fait 7 ans que nous sommes ensemble et presque 4 ans 1/2 que nous vivons ensemble. Nous avons tout deux 35 ans . Mon amie est agent de service hospitalier et moi à la recherche d'un emploi.
Mon amie est atteinte par le syndrome de Turner, une maladie pas si grave que ça physiquement (petite taille et croissance interrompue), mais très douloureuse psychologiquement, vu que toute les filles atteintes par ce syndrome ne produisent pas d'ovule car pas d'ovaires ou ovaires fragmentés.
Elle a été tout de suite claire avec moi sur ce sujet, mais moi ne supportant pas l'injustice et étant amoureux je ne voyais pas pourquoi ne pas rester avec elle sachant qu'avec les progrès de la médecine, nous pourrions certainement avoir un jour le droit d'être parents comme les autres.
Nous sommes suivi par l'hôpital **** de Lyon , enfin je crois car nous n'avons jamais de nouvelles, nous ne savons pas si notre dossier est bien suivi , et on nous fait clairement comprendre que la seule solution d'une FIVDO (FIV avec Don d'ovocytes), ce qui est la seule chose qui puisse nous apporter un petit ange, est à l'étranger avec un coût énorme.
Impossible pour nous qui gagnons à peine 2000 € .
Ah oui , nous avons aussi 5 soeurs, mais étant les derniers enfants de nos familles respectives , l'âge de nos soeurs était révolu .
Nos espoirs s'envolent de jour en jour. Elle me demande de la quitter pour que je puisse avoir des enfants (tous les examens sur moi sont bons). Mais moi, même si cela me mine, je ne veux pas et je lui dis de garder espoir.
Enfin bref pour avoir un enfant comme les autres, il faut être riche, avoir des soeurs ou des amies jeunes, ou alors adopter en sachant que cela coûte encore plus cher. On dirait que l'on parle de marchandises et j'en ai horreur.
Voilà notre parcours, qui est semblable à beaucoup de couples.
La médecine progresse mais pas l'administration. Soit il faut changer la loi sur les donneurs, peut être en leur proposant une rémunération et en contrôlant, soit en apportant la gratuité des soins même dans les cliniques qui travaillent en partenariat avec les établissements français, toujours avec un contrôle permettant d'éviter les dérives.

3ème témoignage : Gautoune

3 mois après l'arrêt de la pillule fin 2006, le verdict tombe : ménopause précoce !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Après plusieurs avis direction le don d'ovocyte à Lyon avec Pr ****. Tout va bien, j'ai une de mes soeurs qui accepte de nous aider en donnant ces ovocytes.
Et là je tombe enceinte naturellement. On met en standby la fivdo juste avant que ma soeur débute le traitement. Tous ces chers docteurs savaient que j'avais très peu de chance de mener cette grossesse à terme mais évidemment les 1ers concernés n'étaient pas au courant ! Evidemment j'ai fait une fausse couche à 10 semaines.
Nous re-contactons l'équipe de Lyon et pour eux pas de problème pour reprendre où nous en étions.
Ma soeur les re-contacte pour se mettre d'accord pour la période du traitement et ils devaient lui re-confirmer tout ça … et bien sûr elle attend toujours ! En fait par hasard nous apprenons que le centre de Lyon avait arrêté le programme de FIVDO ! Nous n'avions même pas été prévenus directement ! et ça fait presque un an ! Tout ça pour dire que c'est inadmissible qu'une grande ville comme Lyon n'ait plus de centre de PMA digne de ce nom avec un centre de dons de gamètes ! S'ils arrêtent à Lyon pourquoi pas à Paris non plus et tout arrêter en France pendant qu'ils y sont !

4ème témoignage : doucou

La réglementation françaises permet aux assurées d'avoir accès à la procréation médicalement assistée jusqu'à leur 43ème anniversaire. Mais dès lors qu'on parle de FIV DO, cette limite d'âge n'est absolument pas respectée !! Compte tenu de la pénurie de donneuses d'ovocytes par rapport aux besoins, au-delà de 35 ans vous n'avez aucune chance d'être admise par un centre. Et avant cela, si vous vous inscrivez dans un centre il vous faudra généralement 2 à 5 ans de patience pour pouvoir bénéficier d'un don !! Et si vous n'introduisez pas une donneuse auprès du centre pour faire avancer votre dossier, vos chances sont vraiment faibles.
Cette réalité est une des raisons principales pour lesquelles les femmes de moins de 43 ans, et parfois très jeunes, se dirigent vers le don d'ovocyte à l'étranger, quand elles en ont la possibilité financière (au prix de grands sacrifices souvent).
Que fait la France face à cela ? Récemment une prétendue campagne " publicitaire " visant à inciter au don a été lancée : qui en a entendu parler ? Quelques affiches dans les centres de PMA (c'est bien connu ces centres sont fréquentés par des donneuses potentielles !! moi je croyais qu'on y croisait surtout des femmes ayant des difficultés à être enceintes !), au mieux ces mêmes affiches chez quelques gynécologues … c'est tout ! Aucun spot télévisé, comme pour toute campagne digne de ce nom ! A qui veut-on faire croire que l'on cherche à résoudre le problème ?
Sans doute compte-t-on sur le découragement des femmes, qui ne tenteront même plus de s'inscrire dans les CECOS en France et s'adresseront de plus en plus directement à l'étranger.
Mais alors, qu'au moins, on les rembourse correctement !
Mais il faut cesser l'hypocrisie en défendant une position éthique stricte … en sachant pertinemment que cela revient à envoyer les femmes dans les pays voisins à la position un peu plus large (ou pire dans des pays plus lointains, dans des conditions qui deviennent alors vraiment sujettes à critiques !!)

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LA DIFFICULTE DE SE FAIRE CORRECTEMENT REMBOURSER SA FIV DO A L'ETRANGER ALORS QUE LA REGLEMENTATION LE PREVOIT

1er témoignage : cadeau du ciel

En avril 2007 nous avons été a la clinique **** en Espagne pour un transfert pour lequel nous avons payer 4000 euros. Nous avions fait une demande d'entente préalable avant notre départ mais elle a malheureusement été égarée par la CPAM des Alpes Maritimes. Je suis donc entrer en contact avec le personnel de la CPAM qui ma dit que ça n'était pas un problème, que j'aurais juste à fournir les factures des soins effectués, ce que j ai fait après mon transfert.
Déjà nous avons dû nous battre pour nous faire rembourser, de plus nous avons du attendre 10 mois pour être rembourser de 1400 euros pour une facture de 4000 euros ! Surprise j'ai d'abord cru qu'il y avait une erreur mais on ma dit qu'il fallait que je m'estime heureuse d'avoir eu cette somme sachant que logiquement la CPAM doit rembourser sur la base d'une fiv en France qui est de 4000 euros, somme que je n'ai pas eu.
Ayant fait une fausse couche à 1 mois de grossesse nous avons donc décider de refaire une tentative puisque nous avions 3 embryons congelés à ****, mais le transfert n'a malheureusement pas pu se faire car les embryons n'on pas survécu à la décongélation. Mais nous avons dû payer 300 euros à la clinique pour la décongélation, somme qui ne nous a pas été remboursée.
Aujourd'hui, nous n'avons pas l'argent suffisant à remettre de notre poche (sans compter les faux frais de logement, repas, transport) : nous ne pouvons donc pas refaire une tentative.
Quand allons nous être enfin entendus ? Beaucoup d'entre nous ont des parcours très difficiles et le temps passe vite … et à 40 ans on nous fait bien comprendre que nous sommes trop âgées !
A quand une solution ? On nous enlève le droit d'être mère dans un pays des droits de l'homme. Merci la France.

2ème témoignage : Zephyre

Je suis en colère contre la MGEN.
En effet, celle-ci met un temps fou pour rembourser les frais engagés pour des soins à l'étranger. Alors que certaines filles nous apprennent qu'elles sont remboursées au bout d'un mois par la CPAM, nous, il nous faut attendre 3 mois environ, si on les presse régulièrement, sinon, parfois jusqu'à 6 mois, si on les laisse faire !!!
Ils sont d'une lenteur administrative ! D'abord on envoie le dossier à la section locale, qui est transmis au centre de remboursement de soins à l'étranger au Mans (la SEM), pour revenir à la section locale ! Mon premier dossier est resté 3 semaines à la section locale d'arriver au Mans !!! J'ai été remboursée un peu plus de 3 mois plus tard, non sans les avoir harcelés ! Quand on connaît les sommes avancées, qu'on veut enchaîner sur une autre tentative, le temps semble long !!!
Non seulement, ils sont lents mais en plus, ce sont des mauvais payeurs ! Sur les 4900€ engagés (congélation d'embryons incluse), ma fivdo m'a été remboursée 1060€, on est loin des 1550€ reçus par celles qui sont à la CPAM... Pourquoi cette différence de traitement ? Pourquoi y a-t-il deux poids deux mesures ?
Pour avoir des explications, c'est toute une histoire: on passe par la section locale, qui laisse un message à la SEM, qui répond si elle en a envie ... Pas moyen de s'adresser en direct à la personne qui a traité votre dossier !
Finalement, comme j'en ai marre de leur téléphoner (numéro surtaxé) ou de me déplacer, de ré-expliquer mon cas à chaque personne qui me reçoit (jamais la même !), j'ai transmis mon dossier à l'avocat de l'association pour un recours à l'amiable. J'espère que ça va faire bouger les choses !
Bref, si vous voulez être remboursé convenablement pour votre FIVDO, EVITEZ LA MGEN !!!

3ème témoignage : fabelle

Suite à mon 1er rdv dans une clinique espagnole pour une FIV DO, j'ai fait une demande pour obtenir le 100% stérilité auprès de ma mutuelle MGEN, chargée de transmettre ensuite la demande à la sécurité sociale. C'est mon médecin traitant qui a transmis directement cette demande, mais on m'a répondu "votre demande de prise en charge à 100% pour maladie de longue durée a été transmise ... mais nous ne sommes pas en mesure d'étudier cette demande et d'y donner un retour favorable pour le motif suivant:"non retour de document", écrit à la main. J'ai contacté à plusieurs reprises la MGEN avant de tomber, enfin, sur une personne susceptible de m'expliquer ce courrier: il fallait que je prenne rdv avec un gynécologue spécialiste en FIV pour obtenir un 100% stérilité au nom du couple, et pas seulement en mon nom!
Voilà, entre-temps j'ai fait le transfert à ****, à nos frais, qui s'est révélé réussi, et depuis je n'ai pas continué les démarches de remboursement pour me consacrer à cette grossesse.

4ème témoignage : doucou

J'ai étudié pour l'association " Les enfants kdos " plusieurs dizaines de témoignages de personnes au sujet du remboursement de leur FIV DO à l'étranger par la sécurité sociale française, et je suis sidérée par ce qui en ressort : les citoyennes ne sont pas égales face à la sécurité sociale pour ces remboursements.
Selon les caisses, les procédures sont différentes, les réponses sont différentes, l'accès à l'information est différent, les circuits de remboursements sont différents (beaucoup de CPAM transmettent à Vannes, normalement chargé de gérer les remboursements de soin à l'étranger, mais certaines traitent elles-mêmes) … et du coup les montants des remboursements sont différents, sans qu'il soit possible de comprendre les bases du remboursement !!
Pour certaines, cela " roule " tout seul, pour d'autres c'est réellement le parcours du combattant et il leur faut une dose de patience et de ténacité pour obtenir gain de cause … et encore, les montants remboursés restent faibles par rapport aux sommes engagées.
A quand une simplification et une homogénéisation des procédures de remboursement des FIV DO à l'étranger pour garantir l'égalité des assurées ?

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Témoignage don d'ovocytes Bénébus

" J'ai 36 ans et je suis atteinte d'une maladie génétique. Il y a quelques années j'ai subi une biopsie de peau pour que les généticiens puissent trouver la mutation génétique qui expliquait mon handicap... mais ça n'a pas fonctionné...
Nous savions donc que nos essais bébés seraient en "free lance" et que le diagnostic ne pourrait être fait qu'à l'échographie ...

Nos deux bébés que nous avons conçu naturellement étaient tous les deux atteints... et malgré l'horrible douleur que cela a représenté, nous avons choisi de ne pas leur faire vivre une vie trop difficile, trop douloureuse ...

Lors de ma seconde IMG notre gynéco et la généticienne de l'hôpital ou j'étais suivi m'ont parlé du don d'ovocyte... Nous y avions déjà pensé, mais cela restait très très flou pour nous...

J'ai donc cherché, cherché sur internet ce qui pourrait me redonner un peu d'espoir et j'ai découvert les enfants Kdos...
Nous sommes allés à la première réunion d'information à Paris organisée par l'association ou nous avons pu poser plein de questions...
et l'aventure a commencé dans une première clinique.. Un premier essai en frais (février 2008), une pds positive avec un tout petit taux qui ne grimpe pas... et 2mois plus tard nous sommes repartis pour un TEC... à nouveau l'espoir, à nouveau la déception...
Nous avons alors décidé de changer de Clinique, dans un endroit plus facile d'accès, un pays dont je parle la langue un peu car j'avais assez mal vécu de ne rien comprendre des échanges entre les médecins pendant les transferts...
Nous voilà donc à nouveau en contact avec une clinique, on regroupe les médicaments pour la donneuse, et on s'envole pour y croire encore, pour s'accrocher...
Le rendez vous se passe bien, on sent l'équipe très pro, on fait confiance, on veut faire confiance... comme physiquement je n'ai pas d'exigence (le but étant que notre bébé ne me ressemble pas puisque je suis "marquée" par ma maladie... on nous appelle donc très vite et on re saute dans un avion ! Le transfert se déroule dans une bonne ambiance, tout se passe bien, la préparation médicamenteuse a été plus légère que dans la précédente clinique et mon endomètre a malgré tout bien réagi (on a fait plusieurs écho pour le mesurer avant le départ...) Pourtant le verdict tombe et c'est un zéro pointé...
dur dur à encaisser, on commence à s'inquiéter mais nous ne lâcherons pas ... et puis il y a les embryons congelés... on décide donc de repartir pour un TEC dans la foulée, c'est ma façon à moi de réagir, de repartir vite pour ne pas m'enfoncer...
Cette fois encore un zéro pointé,
Il est vrai que nous avons décidé avec les médecins de ne mettre qu'un embryon car je ne suis pas assez en forme pour m'occuper de jumeaux ni les porter à terme... et que cela réduit donc beaucoup les chances de réussite...
Je ne suis pas prête à vivre une réduction embryonnaire, trop risqué.... trop dur psychologiquement...
Nous voulions repartir dans la foulée pour un 2ème TEC, mais là mon corps a dit non... l'endomètre ne grossissait pas bien, j'étais surbookée au travail, et j'ai donc arrêté le traitement... j'attends aujourd'hui mes règles pour recommencer et repartir dans un mois ...
Nous nous accrochons à cet espoir, que la persévérance finira par payer...

Parfois je me demande si nous n'aurions pas du, en parallèle nous inscrire dans un CECOS en France, au final cela fait un an que nous nous sommes lancé dans cette aventure, nous serions donc déjà bien avancés dans la liste d'attente...
Je me dis aussi que j'aurais du remuer ciel et terre pour trouver une donneuse, mais j'avoue que je préfère ne rien devoir à personne... je devrais plutôt dire que je ne me voyais pas devoir à une femme que je connais, la possibilité d'avoir un enfant en bonne santé...
Le recours à une clinique étrangère, d'une certaine manière simplifie les choses, les rend plus claires...
Certains sont effrayés par le coté "business", et c'est vrai que les sommes en jeu sont considérables, mais du coup je crois que je me sens moins redevable, même si je garde au fond de moi, cette reconnaissance à cette femme, à ces femmes qui m'auront aidé à devenir enfin une maman souriante....

Merci à l'association pour les conseils, merci aux femmes du forum pour leur soutien...

J'espère que mon témoignage pourra vous aider..
Cordialement
Bénédicte

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